Apontadores e referências externas

Indicamos a seguir alguns apontadores de sites relacionados com organizações ligadas à investigação e apoio médico relacionados com a doença assim como alguns apontadores onde se podem obter explicações mais detalhadas sobre a doença.

• The National MPS Society
  Organização sediada nos EUA, que fornece apoio às familias vitimas da doença. Forte apoio de profisionais bastante conhecedores da doença. Uma organização das mais antigas (1974) que se dedica à procura de uma cura para a doença.

• Associação Paulista de Mucopolissacaridose

• ORPHANET
  A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos. O acesso a esta base de dados é gratuito. A ORPHANET pretende melhorar o seguimento e tratamento das doenças raras genéticas, auto-imunes ou infecciosas bem como dos cancros raros e das doenças sem diagnóstico bem definido.
  • Documento cientifico que define a doença (em francês - necessita do programa Acrobat Reader para abrir o documento)
  • Protocolo do ensaio clinico (em francês - necessita do programa Acrobat Reader para abrir o documento)

• Wikipedia EN
  Este site constitui uma boa base de referência para compreender melhor a doença Mucopolissacaridose, em todas as suas variantes (em inglês).

• Wikipedia PT
  Este site constitui uma boa base de referência para compreender melhor a doença Mucopolissacaridose, em todas as suas variantes. Trata-se de uma versão mais simples do que anterior mas tendo a vantagem de estar em português.